POLLICINO cerca storie che possano raccontare quello che altrimenti è difficile da capire. Le donne che soffrono di vulvodinia sono moltissime, spesso arrivano alla diagnosi dopo mesi in cui non si viene credute. Il dolore delle donne sembra sempre un gioco e molti professionisti non sono preparati a sufficienza.

 

Con chi parliamo oggi? Oggi parliamo con Bruna Orlandi una donna dai molti talenti. Uno di questi è la scrittura. Saper scrivere le ha permesso di mettere nero su bianca il suo scontro con la vulvodinia, dal momento più difficile, quando ancora non sapeva darle un nome, a quando è diventata una presenza sempre meno invadente nella sua vita. La sua storia può essere di aiuto alle donne che hanno vissuto qualcosa di simile, perché il dolore delle donne, spesso non è preso sul serio come nel caso di altre malattie come l’endometriosi – per esempio. Eppure sono dolori reali che mettono in difficoltà le donne molto sul serio. Se le sue parole danno contorno alle situazioni, rendendole affrontabili, l’ironia di questa scrittrice permette di sorridere di quello che – troppo – ha fatto piangere e questa è già un piccolo, utilissimo, aiuto. Per questo, quando ho incontrato il suo libro, ho deciso che dovevo incontrarla. 

Bruna si presenta in questo modo: 

Sono una docente delle scuole superiori e amo esprimermi attraverso le parole.

Ho esordito con il racconto “Il flusso lento dell’Arno”, vincitore del premio speciale della critica e pubblicato nella raccolta “Arno, fiume di pensiero”. Ho scritto il romanzo “Nonostante, libera” e, di recente (gennaio 2020), il mio racconto “Al posto suo”, è stato pubblicato nell’antologia “Bobine”. Scrivo per il magazine on line aboutbologna.it e ho collaborato con Il Fatto Quotidiano.it, per il quale ho ideato e redatto una rubrica gastronomica.

Vi lascio con la nostra intervista. 

 

 

Benvenuta Bruna. Hai scritto un libro sulla tua storia con la vulvodinia. Ancor prima è un libro sulla difficoltà di avere una diagnosi di vulvodinia. La possibilità di “leggersi” è fondamentale per molte donne. Per te come è stato scriverti?

 

Mi sono raccontata proprio per poter essere letta. Durante il mio percorso ho vissuto momenti di estrema solitudine: i medici cui mi rivolgevo non mi capivano e non conoscevo nessuno che avesse qualcosa di simile a ciò che avevo io. Così mi rifugiai nelle librerie a cercare qualche testo che almeno accennasse al mio problema. Nulla. Si parlava di cistite, vaginismo, candida ma io non avevo niente di tutto ciò. Al dolore si era aggiunto un profondo senso di isolamento, più forte del dolore stesso. Sperando che altre donne non si sentissero sole come me, ho deciso di svelare la mia storia. Scrivere di me, raccontarmi, ha avuto il sapore della croce e della delizia. Certamente, nelle intenzioni, il mio è stato un atto terapeutico: emanciparmi dalla malattia attraverso la scrittura. Nei fatti, tuttavia, ripercorrere alcune fasi è stato rattristante, come se stessi rivivendo tutto. Nei numerosi messaggi che ricevo, le donne mi esprimono la loro gratitudine per aver dato voce al loro dolore. E questa è la delizia.

Come potresti raccontare la vulvodinia a chi non la conosce? Non ti chiedo una spiegazione scientifica, ma il racconto di chi ci ha convissuto e non può che tenerla sempre presente anche in tempi di pace. Soprattutto dal punto di vista sessuale e di vita di coppia.

 

La potrei raccontare con un romanzo, così come ho fatto 😊. È davvero difficile descriverla in poche parole, ma provo a essere concisa: è una mutilazione della propria femminilità, della vita sessuale, professionale e sociale. È un abbrutimento. La vulvodinia pian piano ti toglie pezzi, ti consuma: prima sembra solo un dolore vulvare, poi diventa una sofferenza interiore. Cominci a non fare l’amore, poi a non uscire perché stai male e non riesci a stare con altre persone, per lo stesso motivo hai difficoltà a lavorare. Ti dicono che è tutto nella tua testa e allora ti metti a frugare nella testa. E la testa è complessa da capire!

 

 

Con malattie come la vulvodinia, un aspetto fondamentale è uscire dall’idea che le donne inventano, esagerano, non hanno nulla. Tutti i professionisti che hanno a che fare con le donne dovrebbero nutrirsi di multidisciplinarietà e umanità. Nessuno da solo può risolvere tutto e nessuno dovrebbe permettersi di trattare le donne senza il rispetto che il dolore che provano merita. Tu cosa ne pensi?

 

Penso che sarebbe opportuno, prima di tutto, che i professionisti, dal medico specializzato in primis sino al medico generico, studiassero la vulvodinia. Sarebbe già un grande passo avanti! Poi bisognerebbe rileggere il giuramento di Ippocrate: lì si parla del rispetto della dignità, altro aspetto che manca. Al contrario, mi è successo di uscire da alcuni studi medici in lacrime: mi dicevano che non avevo nulla, che era “tutto nella mia testa”. Quello che è difficile da comprendere, viene semplificato e buttato nell’antico calderone dell’”isteria”.

 

Anche una volta avuta una diagnosi, star bene è un lungo cammino. Per quali aspetti le donne con vulvodinia possono essere simili a Pollicino?

 

Come Pollicino, le donne che soffrono di vulvodinia, devono riuscire a trovare da sole il cammino per casa, ossia la giusta diagnosi e la giusta cura. Sono abbandonate proprio da chi dovrebbe prendersi cura di loro, i medici che, per mancanza di conoscenza, le lasciano a se stesse, in mezzo al bosco.

 

Contro quale Orco combatte oggi una donna con questa diagnosi? E quale potrebbe essere la sua Arma segreta?

 

L’Orco contro cui combatte è il sistema sanitario che, ignorando il problema, non lo riconosce come invalidante. L’arma segreta è la forza che le donne sono capaci di sfoderare soprattutto se riescono a parlare, a fare gruppo, a confrontarsi. La mia arma è stata anche l’ironia e nel mio romanzo c’è tutta!

 

POLLICINO RINGRAZIA Bruna, le sue parole e la sua energia. Vorremmo dire alle donne, che si possono trovare strade abbastanza buone da non far perdere la speranza. Che poi migliora, si trovano le persone giuste, si sorride, si ama e ci si ama ancora. Anche quando il corpo sembra tradirci. Mentre la medicina, e non solo, scopre come curare sempre meglio queste donne, la psicologia non può che fare il suo pezzo, sostenendo, informando, formandosi. Insieme a tutte le altre figure sanitarie e non. Perché in certi casi vince la multidisciplinarietà.

 
 

 

Avete voglia di comprare il libro?

Potete ordinarlo in tutte le librerie oppure lo trovare online sul Amazon o sul sito della casa editrice Giraldi Editore.

 
 

Avete invece voglia di saperne di più o di trovare informazioni che vi possano essere di aiuto?

VulvodiniaPuntoInfo.com Onlus attiva dal 2010 per le donne che soffrono di questa malattia.