Un Fratello è per sempre
in cerca di ciò che gli serve
e torna a casa per trovarlo.
(George Moore)
Una famiglia è solitamente composta da genitori, in numero di due, e dai loro figli. Una famiglia è il centro di moltissime interazioni, intrecci di sentimenti, luogo per eccellenza del ritrovo, del segreto, del mito e dell’emozione, detta, tradita, soffocata. In ogni caso è nella famiglia che accadono eventi fondamentali per la nostra crescita. Qui vengono spesso a rinforzarsi le nostre competenze o le nostre fragilità. Mestiere duro essere una famiglia. Pieno di momenti complessi e delicati. Ma cosa succede se uno dei bambini presenta una disabilità? Tutti gli equilibri della famiglia saranno da riorganizzare, diventeranno gioco-forza speciali. Ci vorrà molta attenzione, ci sarà della sofferenza e del dolore ma anche delle sorprese e si potrà essere ugualmente famiglia, ma in un modo che prima non si era mai pensato.
Cosa succede ai fratelli di bambini disabili? Di certo per loro sarà ugualmente complesso affrontare soprattutto dei momenti specifici di crescita e sviluppo. Non solo. Il loro rapporto con i genitori come sarà? E con il fratello disabile? Quali problemi incontreranno? saranno un ulteriore difficoltà o una risorsa per i genitori e la famiglia tutta? Fu verso la fine anni 50 che si cominciò a studiare la famiglia del disabile rendendola nuovamente protagonista della sua genitorialità e della sua storia. Prima, i bambini disabili avevano poche alternative all’istituto. Da allora si sono fatti molti studi per capire e aiutare la famiglia di un bambino disabile. E’ diventato necessario capire il sistema famiglia e le interazioni tra i suoi componenti avendo ben chiaro che la presenza della disabilità in casa certamente si ripercuote su tutto il sistema e non solo sulla coppia dei genitori ma sulla personalità e la storia dei fratelli e sorelle. Zanobini, Manetti e Usai nel loro testo “La famiglia di fronte alla disabilità . Stress, risorse e sostegni” scrivono che “L’esperienza fraterna dei Siblings si iscrive in una dimensione di complessità sistemico-relazionale, di posizionamenti vari all’interno del sistema di riferimento del contesto familiare, sociale e culturale di appartenenza; di vissuto, di esperienza e di elaborazione. ” Diventa fondamentale conoscere la storia di ogni singola famiglia. Infatti, ogni nascita è importante e porta cambiamento ma se il bambino che nasce presenta una disabilità, questa potrebbe bloccare la famiglia all’interno del suo momento del ciclo vitale, creando delle difficoltà tra i genitori. La forte sofferenza, la delusione, il senso di colpa che il figlio inizialmente porta all’interno della coppia deve essere affrontata in modo tale da non dargli il potere distruttivo che rischia di avere. In questa nascita, bisogna accompagnare i genitori ad accettare e affrontare la sfida insita nella loro nuova, impensata genitorialità. Lo scopo è quello di non irrigidirsi intorno alla malattia, ma trovare il modo altro di essere vivi e famiglia.
Si è visto però che in questo percorso complesso per costruire una possibilità di crescita serena per tutto il sistema e per il bambino disabile, era necessario non solo assistere e supportare, ma anche fare attenzione al sottosistema dei fratelli già presenti o successivi al disabile. Non solo bisognava fare in modo che venissero protetti da difficoltà emotive seguenti alla presenza della disabilità e a forme di stress e sentimenti di abbandono e solitudine, ma allo stesso tempo era possibile trasformare il rapporto tra i fratelli in una risorsa per tutti. Come fare? Come prima cosa acquisire l’unicità delle storie e dare spazio e ascolto a tutti i bisogni di ogni componente della famiglia, facendo in modo che nessuno si senta di passaggio, escluso, poco importante. Tutti devono essere coinvolti, la narrazione della loro storia deve essere condivisa e totale.
Solo da pochi anni e prevalentemente in Inghilterra, si sta facendo più spazio il lavoro con i siblings, parola inglese che identifica i fratelli e le sorelle di ragazzi disabili. Infatti, si è potuto valutare di profondo supporto per un miglioramento delle abilità sociali e non solo del disabile, il rapporto tra fratelli che crescono insieme conoscendo il tema della disabilità instaura un legame speciale e fondamentale per tutta la famiglia (Associazione in Italia di Siblings). Una relazione che permette di conoscere e sperimentare empatia, scovare nascoste competenze per gestire i momenti di stress e le difficoltà, campo di allenamento delle proprie personali risorse per i fratelli coinvolti. Se il fratello che non mostra problemi di disabilità o disagio, è diviso tra due ambivalenti emozioni ( amore per il fratello/ sensazione di pesantezza per le difficoltà che si presentano e le complicazioni del caso) allo stesso tempo, riconosce il dolore dei genitori e se glielo si permette, è in grado di dare il suo sopporto, non solo per aiutare il fratello debole ma anche per un senso del dovere interno che lo porta ad impegnarsi nella gestione della situazione. Bisogna far attenzione che questo non spinga i fratelli e sorelle a crescere più in fretta per sostenere i genitori, eppure allo stesso tempo, monitorando questo spesso naturale desiderio di partecipare dei ragazzi, si riesce a non farli sentire marginali e a non fargli sviluppare sentimenti di antagonismo e gelosia per il fratello disabile. Bisogna fare molta attenzione al vissuto dei fratelli di un ragazzo disabile. Capire che le sue scelte di vita non divengano unicamente dettate dalla presenza del fratello e allo stesso tempo, investire su questo legame affettivo come portatore di nuove possibilità e di crescita nella nuova normalità.
In terapia il fratello del disabile può essere un ottimo co-costruttore di significati all’interno del processo terapeutico.
Nel processo di superamento del limite imposto dalla disabilità per crearne di nuovi ad hoc per la famiglia, il rapporto dei fratelli può stimolare una buna capacità di resilienza.
Si intende con questo termine, la capacità stessa dell’individuo di affrontare e superare le avversità della vita, potendone uscire rinforzato se non trasformato positivamente.
La relazione tra fratelli fortifica questa capacità per tutto il sistema familiare, potenziando le competenza emotive e relazionali. La loro relazione, diventata significativa per entrambi i fratelli, permette l’elaborazione di un nuovo progetto di vita per tutti e di crescita per la famiglia nel suo insieme, aiutando a fare previsioni positive sullo sviluppo successivo, evitando possibili cadute in più spinose e complesse psicopatologie.
Solitamente siamo di fronte a ragazzi più tolleranti rispetto all’altro e alle avversità. Vivere e condividere il proprio tempo con il fratello disabile diventa il banco di prova dei propri limiti e allo stesso tempo insegna la ricerca di significati profondi. La storia altrimenti bloccata della famiglia, diventa, grazie all’attiva presenza e non messa in disparte dei fratelli, una storia capace di essere narrata, racconto di famiglia, di quanto la caratterizza e la differenzia, rendendola appartenenza per tutti i suoi elementi, genitori e figli. Sarà possibile in un secondo momento, uscire di nuovo nel mondo senza paura.
Questa grande risorsa va però sempre monitorata per evitare che l’estrema sensibilità dei siblings e la loro maturità, spesso precoce, non diventi un fardello che limiti poi i rapporti con il mondo dei pari. A questo fine la famiglia dovrà poter far ricorso al supporto professionale, sapendo poi riattivare eventuali risorsa bloccate, sperimentandosi man mano che cambia il momento di vita dei suoi membri.
Pollicino: Fratello del disabile L’Orco : Distanza, abbandono
L’arma segreta : Relazione sana con il fratello disabile e condivisione con la famiglia