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Quando il dolore delle donne ha un nome. Endometriosi. (2) – Pollicino era un grande
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Quando il dolore delle donne ha un nome. Endometriosi. (2)

A condannare un uomo alla solitudine non sono i suoi nemici ma i suoi amici.
Milan Kundera

 

C’è una violenza che alle volte colpisce senza intenzione. Per ignoranza. E’ non meno dolorosa delle altre, anzi, nel suo essere subdola, ferisce ferocemente e indebolisce la forza e l’autostima di chi ne è vittima.

E’ la violenza di chi non crede, di chi mette in discussione il male degli altri, minimizzandolo, dando a credere alla stessa persona che soffre che “Se ti dico che sto male, probabilmente esagero”. Mettere in dubbio la stessa parola di chi si racconta, questo è quello che succede molto spesso verso le donne che soffrono di Endometriosi.

Perchè, quando ci si ammala di ENDOMETRIOSI, spesso il dolore viene interpretato come un semplice, seppur denso, dolore mestruale. Non lo è. Questa malattia, infatti, si manifesta con le mestruazioni, spesso sin dal primo ciclo, in alcuni casi anche prima ma non è un semplice dolore mestruale. Parliamo, infatti, di parti di endometrio che si vengono a trovare “fuori posto” comportandosi però come se fossero nel posto giusto ad ogni ciclo, con conseguenze diverse ma invadenti, dolorose, terribilmente invalidanti per la qualità della vita della donna che ne è vittima. Eppure succede che, il male fisico che si prova ad ogni ciclo, venga spesso banalizzato, “non creduto”.

COSA SUCCEDE? La vita di una donna con endometriosi cambia. Non è possibile fare nulla come se non ci fosse la malattia. In nessun campo.

Un documento dell’AIE (Associazione Italiana Endometriosi) definiva, per questo suo carattere violento, la malattia come un “allontana mariti” perchè rende spesso infertili e perchè il dolore facilmente colpisce durante o dopo i rapporti sessuali, presentando una penetrazione molto dolorosa (dispareunia) che rende spesso l’avvicinamento del partner un elemento di ansia, perchè il desiderio viene a essere soffocato dal male che si prova, dalla frustrazione del non riuscire a far l’amore e dalla possibile reazione, non sempre accogliente e comprensiva, dell’altra parte della coppia.

Sul lavoro, si rendono necessarie lunghe assenza in corrispondenza dei periodi peggiori, la fase acuta, ma non solo. Quando si ha una diagnosi, è necessario avere a disposizione il tempo delle visite e non raramente degli interventi e non sempre bastano pochi giorni. Questo crea un clima di tensione intorno alla donna che si assenta spesso, i colleghi la vedono con sospetto, gli impegni presi non possono essere portati a termine, le carriere si immobilizzano.

NON ESSERE CREDUTE

Succede che, specie prima della diagnosi (spesso ci vogliono molti anni per arrivare ad una soluzione), le donne malate di endometriosi debbano affrontare il sospetto degli altri. Sul lavoro si passa per lavative, alcuni partner pensano che sia una di quelle scuse che le donne usano per non voler fare l’amore, gli amici pensano che tutto sommato si fanno troppe storie, la famiglia spesso asseconda ma con titubanza. Lo sguardo pieno di sospetto di chi ascolta il racconta dello star male, uomini ma anche donne, persino medici alle volte, banalizza e mette ancor più in difficoltà le donne.

Come ci si sente a non essere credute, mese dopo mese, dopo mese?

Ci si sente molto fragili, il vissuto di impotenza aumenta, l’autostima diminuisce, alcune donne arrivano a credere che forse realmente stanno esagerando, mettendo in discussione lo stesso dolore che provano, magari arrivando a pensare di avere un problema di natura psicologica e non di natura fisica. Ma il malessere psicologico nasce proprio dal sentirsi “poco credute”, dal viversi sole, come se il male che si sente fosse un capriccio evitabile.

Le donne con endometriosi sono moltissime, il 10-17%* delle donne in età fertile in Italia e solo nel 20%* dei casi si tratta di un male asintomatico.

La tipologia del dolore che queste donne provano è multiforme e spesso obbliga la donna a un lungo periodo di inattività. Oltre al dolore, il male peggiore è il non sentirsi sostenute, non credute, messe in dubbio. La solitudine può peggiorare di molto la qualità delle loro vite e il loro senso di abbandono da tutto e tutti, di esclusione da una vita “normale“.

Sentimenti ambivalenti verso se stesse, sentirsi sole e non credute, questi aspetti possono far ammalare di depressione queste donne, che proprio quando invece devono trovare le risorse necessarie ad affrontare e gestire la malattia si sentono più fragili e sconfortate.

Ci vuole una buona consapevolezza e un certo grado di serenità interiore per accettare le piccole battaglie a cui l’endometriosi porta quotidianamente.

Ansia e malessere sono compagne da mettere alla porta, un sostegno psicologico può servire ad accompagnare il percorso medico ma il lavoro da fare è anche sull’opinione pubblica, nei luoghi di lavoro e nella normativa vigente, perché una donna che sta male non deve temere di vedere banalizzato e non rispettato il suo dolore.

Il primo passo anche in questo caso è educare la comunità, le coppie, informare su questa malattia, non permettere che nessuno si senta abbandonato e dare risorse e sostegno a chi, con la ricerca ma anche con l’accoglienza e l’accompagnamento alla cura, investono tempo, attenzione ed energie per non lasciar sola nessuna donna.

* dati AIE (Associazione Italiana Endometriosi Onlus, fondata nel 1999)


Pollicino: Le donne sole con la loro malattia

L’Orco: La poca conoscenza, la diagnosi tardiva, il senso di inadeguatezza

L’arma segreta: Condividere con altre storie, ascoltarsi e far ascoltare

 

Marzia Cikada
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