Ci sono le malattie, ci sono i sorrisi e le lacrime, ci sono le storie.

Dietro ad ogni dolore esiste una storia spesso fatta di desiderio che ci permette di capire quanto dura può essere la vita a volte, quanto potrebbe accadere che si smetta di desiderare se fosse si può trovare la luce che indichi come continuare ad andare avanti, sperando sia sempre meglio.

La settimana dal 7 al 13 marzo è la XII settimana europea di consapevovelezza dell’Endometriosi, una malattia che ferisce, nel corpo e nello spirito, moltissime donne, troppe. Sono molti gli eventi organizzati e appoggiati dall’APE grazie alle moltissime donne che volontariamente portano nelle città italiane la loro energia perchè si parli sempre di più di una malattia che stravolge le vite delle donne, molte giovanissime, che la incontrano. Pollicino si era occupato in diverse occasioni dell’Argomento Endometriosi con post e interviste sul tema e vuole fare, anche in questi giorni, la sua parte.

ENDOMETRIOSI COSA E’?

L’endometrio è il tessuto che riveste la cavità dell’utero. Quando una donna vive il suo ciclo mestruale, ogni mese circa, questo tessuto si modifica, fino a sfaldarsi ( il sanguinamento che forma le mestruazioni). Se questo tessuto si trova in sedi definite anomale ( dove non dovrebbe essere, quindi fuori della cavità uterina) questo da origine all’Endometriosi. Sono molti e diversi i luoghi dove potrebbe finire l’endometrio, tra queste: le ovaie, la zona della vagina, i legamenti uterini, la vescica o anche, raramente, sedi più lontane del corpo della donna. In questi casi, lo sfaldamento non accade in un luogo da cui si può uscire e forma, accumulandosi, cisti e noduli, infiammando la zona in cui si trova, dando luogo a possibili aderenze e provocando del dolore, di intensità diversa e non sempre presente.

Nella Settimana della europea Consapevolezza riguardo a cosa vivano moltissime donne colpite dall’Endometriosi, questo BLOG ha scelto di raccontare una storia.

E’ la storia di Sara, frutto di un incontro di qualche tempo fa, quando l’autrice di questo spazio di psicologia e non solo, aveva deciso di portare avanti un progetto specifico di informazione sul tema, poi fermatosi davanti ad alcune difficoltà. In quel periodo c’è stata l’occasione di raccogliere alcune storie che portavano la testimonianza di come l’endometriosi fosse una faticosa compagna di viaggio.

Ecco le parole di Sara che si racconta.  Non ho fatte correzioni, perchè certe storie meritano rispetto e, anche se un po’ lunga, ci accompagna nel percorso che molte giovani donne fanno ancora prima di capire contro chi stanno combattendo.

Mi chiamo Sara, ho 28 anni e sono di un piccolo paesino industriale della Sardegna ma da un anno vivo a Milano col mio compagno. Ho iniziato a soffrire di forti dolori al basso ventre all’età di 12 anni, da mesi prima che mi arrivasse il primo ciclo.
Da lì, non mi sono mai passati anzi, sono sempre peggiorati. Ho iniziato a prendere antidolorifici sempre più frequentemente finché ho fatto la mia prima visita ginecologica…risultato? Niente di che, qualche micro ciste e la pillola come terapia. I dolori non sono mai passati nemmeno con quella, ricordo le corse di mia madre a scuola perché quasi svenivo, fitte incredibili alle ovaie.  Ormai Mi ero autoconvinta  fossi io “strana“e cercavo di affrontare la vita così come era, finché nel 2010 decisa a disintossicarmi smisi la pillola, in quanto la dottoressa m disse che non avevo nemmeno più quelle cistine. Da quel momento tutto peggiorò, flussi abbondantissimi, ciclo irregolare, dolori sempre più frequenti e cistiti( mai venute prima). Venerdì 17 settembre 2010,dopo una notte passata in bianco,la mia amica mi accompagna per la prima volta al pronto soccorso distrutta da un dolore fortissimo al fianco sinistro..diagnosi? Calcoli renali. Da quel momento iniziò il mio incubo, non potevo fare 2 passi che partivano le coliche, non potevo più lavorare e vivere, facevo una settimana si e una no ricoverata in urologia, perché il rene  pur essendo dilatato non mostrava calcoli; 2 volte ho pure rischiato di entrare in sala operatoria, ma per bombardare quali calcoli? Dopo 2 mesi di radiografie, ecografie, urografie in cui io stavo sempre peggio,hanno deciso finalmente di farmi una tac con contrasto.
Ecco che spunta una nuova parola che mai avevo sentito prima: Sospetto di ENDOMETRIOSI.

Quando spunta la parola Endometriosi molto spesso non diventa tutto più semplice. Anzi. Perchè molti aspetti di questa malattia sono ancora confusi e non è sempre chiaro come proseguire. Sara continua la sua storia….

Ricordo ancora l’urologo che mi ha detto “ma è impossibile che  l’endometriosi sia arrivata sino agli ureteri”…ero nelle mani di veri incompetenti. Dal reparto di urologia sono stata trasferita in ginecologia. Sono stata ricoverata per 15 giorni senza far nulla, attaccata alla flebo che vomitavo dal male, ero arrivata a pesare 44kg. Non sto a descrivere il trattamento di infermieri e medici in quell’ospedale. Mi sentivo una bambina abbandonata, piangevo di nascosto e davanti ai miei cari facevo la forte per evitare ulteriori preoccupazioni.

Ma stare male per una donna che si ritrova in una situazione che non capisce, sola e senza il conforto di un ascolto, ha insidie che vanno al di là del dolore stesso.

Descrivo solo qualche scena che mi ha segnato particolarmente. Una mattina un ostetrico che era entrato per il giro di routine nella mia stanza: alla mia frase in lacrime: “mi fa male il rene”, mi rispose: “finché non diventi gialla non ci preoccupiamo”, un’altra dottoressa che venuta a controllarmi, alla mia disperazione in lacrime descrivendo i miei dolori al rene m rispose: “a noi interessa solo la tua patatina”; un’infermiera invece mi obbligò a togliere la mia copertina di Hello Kitty che tenevo sul letto, la presi malissimo. Può sembrare una stupidaggine ma quando si è in quello stato anche solo quella copertina può trasmettere tanto il senso di casa. Oppure i medici che mi chiedevano se fossi lì per aborto o se avessi già partorito, ne ho sentito veramente tante. Oltre il dolore fisico è stato tanto il male psicologico…tutto questo  andò avanti come ho già detto per 15 giorni, finché mia madre in lacrime corse a supplicare il primario di operarmi. Così avvenne, 3 ore di operazione, e dolore tanto dolore. Appena uscita dalla sala a mia madre è stata data la notizia, che non avrei mai potuto avere una gravidanza (ignoranti penso adesso, perché non è detto, ma potete immaginare la disperazione di mia madre) io ero convinta di entrare in quella sala operatoria per risolvere definitivamente il problema, non avevo idea di cosa fosse questa maledetta malattia. Appena risvegliata la splendida notizia: “Sara hai l’endometriosi” e lì subito capii che non sarebbe finita là.

Le molte operazioni continuano.

Mi hanno ripulito dall’endometriosi  (un pó non tutta perché troppa, detto da loro, non avevano mai visto così tanta endometriosi in vita loro), messo lo stant (un tubicino nel’uretere sinistro) e il drenaggio in quello destro, da togliere dopo 3 giorni di nuovo in sala operatoria. Sono stata messa in meno pausa con l’enantone per 6 mesi e ogni mese sono rientrata in sala operatoria a cambiare questi benedetti stant che m provocavano coliche perenni, urinavo sangue e secondo loro a 23anni avrei dovuto vivere in questo modo…e per sempre. Così i mesi di dicembre febbraio e marzo sono entrata in sala operatoria con anestesia totale per cambiarli. Ma non mi perdevo certo d’animo, mi imbottivo di lixidol sotto la lingua e uscivo, si che uscivo, con le mie amiche. Dovevo fare le file per il bagno nei locali ogni quarto d’ora, urlavo dal dolore urinando sangue…ma non importava, volevo vivere come una normale ragazza di 23 anni. Finalmente i miei genitori esausti si sono rivolti ad un centro specializzato  in provincia di Verona.
La segretaria del Primario nel sentire la mia storia raccontata da mio padre, subito gli disse che la situazione non sembrava affatto semplice, ha voluto  immediatamente le cartelle cliniche che mio padre ha inviato immediatamente via fax. Il primario poco dopo mi chiamò personalmente per parlarmi…mi fecero partire immediatamente.

Ero nuovamente stracarica di endometriosi, il medico infatti si innervosì parecchio per le mie precedenti operazioni inutili. L’endometriosi va completamente asportata, se si dimentica un solo pezzetto ricresce immediatamente! E quando gli ho detto che non avrei potuto avere figli è diventato viola dal nervoso, tranquillizzandomi, dicendomi che sue pazienti molto più grandi di me anche dopo tante operazioni sono riuscite a diventare mamme! Sono entrata in sala operatoria per cambiare nuovamente lo stant sinistro e tolto quello destro (per loro totalmente inutile). Fatte le varie visite, ecografie e clisma opaco, si riscontra che l’endometriosi mi ha otturato anche l’intestino. Risultato? Il 16 maggio 2011: operazione di 7 ore.

Pulizia endometriosi della parte ginecologica e della vescica, reimpianto ureterale in vescica, resezione intestinale con stomia (l’intestino che m usciva da un buco in pancia da cui mi sarebbero uscite le feci) e una notte in terapia intensiva. Purtroppo sembrava un incubo senza fine…dopo una settimana dal grande intervento, non stavo per niente meglio, febbre perenne, svenimenti. Hanno provato di tutto per farmi passare la febbre, alla fine mi hanno dato un antibiotico fortissimo che mi faceva vomitare continuamente (immaginate il dolore con i punti). Conclusione? Emorragia interna, riportata d’urgenza in sala operatoria. Un’ora e mezzo di intervento.
Al mio risveglio ricordo solo tanto tanto tanto dolore, lunga ripresa e 2 sacche di sangue, le mie prime trasfusioni. Finalmente sono rientrata in sala operatoria per l’ultima operazione,  per togliere la stomia e risistemare l’intestino al proprio posto.

Cosa ci fa stare meglio, cosa ci da la forza quando tutto sembra contro di noi? Anche il nostro corpo? Per Sara è stato l’amore di una sua amica, Carla, a sostenerla in questo calvario.

Sono rimasta ricoverata in ospedale per un mese e mezzo con la compagnia di mia madre, mia zia, mia sorella e Carla,una mia cara amica che adesso non c’è più.
Aveva il cancro da anni e lei, che degli ospedali credetemi, non ne poteva proprio più, aveva passato quel lungo periodo a starmi vicino nei miei di ospedali, anche lontano dalla Sardegna. A lei devo la tanta forza che m ha insegnato ad avere.

E lentamente si cerca di stare meglio…

Purtroppo dopo pochi giorni i dolori a casa ricompaiono, durante le operazioni m avevano rifissato lo stant nel rene sinistro quindi coliche continue, vomiti, ripeto, sembrava un incubo senza fine! Finalmente arriva il giorno del controllo, cistoscopia, e asportazione dello stant. Non stavo bene e mi sentivo che non sarebbe stato così semplice, infatti non è stato semplice, era completamente incrostato e toglierlo è stato tanto doloroso, senza nessuna anestesia. In conclusione, ricoverata nuovamente d’urgenza. Dopo 4 giorni di cortisone e flebo perenni per ripulirmi l’uretere dalle croste in modo da non avere più coliche, finalmente iniziai di nuovo  a vivere. Ancora ricordo la gioia nel rientrare a casa, nel poter uscire con le mie amiche, nel poter re-iniziare a lavorare, avere una vita normale insomma. Attualmente sono senza ciclo da 4 anni ,prendo la pillola in continuo per rallentarne la ricrescita, ogni anno ho le visite di controllo, sempre nel mio ospedale e sono consapevole che purtroppo non sia finita qui, non c’è cura per questa malattia purtroppo. Alle visite di quest’anno mi è stata trovata una nuova ciste di 8 cm, mi avrebbero dovuto operare ma essendo troppo rischioso per le vecchie operazioni già affrontate, dovrò sottopormi all’ago aspirato.

Sono riuscita ad ottenere l’invalidità civile al 70%e l’esenzione totale delle visite specialistiche, ed é veramente tanto. La ciste in realtà ho scoperto fosse una tube morta 2 anni. Abbiamo fatto questa scoperta, tramite risonanza magnetica. Andrebbe asportata ma i medici non se la sentono di sottopormi ad un’altra operazione quindi hanno deciso di lasciarla là sino a quando deciderò di provare ad avere una gravidanza. Praticamente quando deciderò di provare, prima dovrò entrare in sala operatoria per asportare la tuba e per ripulirmi della nuova endometriosi. Adesso adesso però cerco di non pensarci.

Eppure oggi Sara, dopo altri momenti difficili, sorride. La sua resilienza, la sua forza, si è nutrita di amicizia, dell’amore del suo ragazzo e per la musica, sostenendola, insieme con la famiglia, per provare a sorridere ogni giorno.

Che dire, questa malattia ha avuto anche un lato positivo, ho imparato ad apprezzare la vita, anche solo una semplice passeggiata mi rende felice, quando ti viene tolto tutto comprendi il valore di tante banalità.
Non so se un giorno riuscirò ad avere un bimbo e non ci penso, ho un compagno che mi ama per quello che sono, con i miei picchi di nervosismo ormonali e i miei tanti dolori e problemi. Un consiglio che posso dare alle tante ragazze come me, é di affrontare la vita a testa alta, come diceva la mia cara amica che non c’è più: LA VITA È UNA SFIDA, AFFRONTALA e io aggiungo: LA VITA É UNA LOTTA, VIVILA.(dalla vita è, di madre Teresa di Calcutta.)

Video di Sara con il compagno – Robi P Ft. ChicShine (Clicca per il video o qui per vederlo su YouTube)

Ho chiesto a Sara, quale potrebbe essere la Colonna Sonora di questa storia, come vorrebbe raccontarla anche a tante altre donne che vivono questa malattia, che si sentono spesso poco ascoltate, sole. E lei ci ha fatto un regalo:

Quale potrebbe essere meglio di un pezzo del mio ragazzo (che canta da 10 anni) in cui ho partecipato?!? Mi si può vedere carina, sorridente e felice, é stata una sorta di mia rivincita. Dopo tutto quello che ho passato sono qua che canto e ballo sorridendo alla vita, questo è il mio messaggio per tutte le ragazze come me: non mollate!!!VIVETE!

L’Endometriosi ha bisogno di ricerca, di esperti capaci di fare attenzione alle persone, di coraggio, come quello di Sara di raccontarsi, dell’attenzione di tutti, perchè sono moltissime le donne che vivono con questo sgradevole compagno e le loro vite insieme a quelle delle loro famiglie, compagni e compagne viene a trasformarsi e non è pensabile le si possa lasciare sole.
 
Pollicino e la sua creatrice, la psicologa Marzia Cikada, ci tengono a ringraziare la Forza e la Dolcezza di Sara, che ci ha regalata la sua Storia con estrema chiarezza ed energia. Il nostro augurio è di una vita piena di Gioia e di Musica.